Mavi kurdele tak, umut ol

Sarp’ın Umudu Derneği Afşin Gönüllüsü Ziraat Mühendisi Şeyda Uluer, ziraat mühendisleriyle birlikte Afşin Kaymakamı Faik Arıcan’ı makamında ziyaret ettiler.

Dünya Ender Hastalıklar Günü nedeniyle Afşin’de Sarp’ın Umudu Derneği’nin faaliyetlerine katkı sağlayan bir grup Afşin Kaymakamı Faik Arıcan’ı makamında ziyaret ederek, “Canavan” hastalığına dikkat çekmek için mavi kurdele taktılar.

“28 Şubat Dünya Ender Hastalıklar Günü'nde Mavi Kurdele Takıyoruz”

 

Dünya Ender Hastalıkları Günü nedeniyle mavi kurdele takıldığını dikkat çeken Afşin Ziraat Mühendisi Şeyda Uluer , Dünya Ender Hastalıklar günü nedeniyle bugün Afşin Kaymakam’ımızı makamında ziyaret ederek mavi kurdele taktık. Bu amaçla toplumsal farkındalık oluşturmayı hedefliyoruz” dedi.

CANAVAN NASIL BİR HASTALIK?

Miyelin, beyindeki ve omurilikteki sinir hücrelerini kalkan gibi koruma görevi yaparak vücudun bir bölümünden diğerine aktarılmakta olan sinir sinyallerinin doğru iletilmesini sağlayan bir enzim. Miyelin olmadan sıradan herhangi bir eylemi (yemek yemek, ayakta durmak gibi) yapmak mümkün değil. Miyelin enzimi eksikliği olan Canavan hastalığı, çocukların en temel hayati fonksiyonlarını yerine getirmesine engel oluyor. Bu çocuklar, yemek yemek, tükrüğünü yutmak gibi eylemleri dahi yapmakta güçlük çekiyor.

Yaşam boyunca “Anne-Baba” kelimelerini dahi heceleyemeyen Canavan hastaları, hastalığın ortaya çıkmasını takiben 3 ila 10 yıl içerisinde hayatlarını kaybediyor. Hastalık görme yeteneği kaybı, kasılmalar ve nöbetlerle seyrediyor. Zayıf bağışıklık sistemi nedeniyle enfeksiyonlara açık olan çoğu Canavan hastası akciğer enfeksiyonu nedeniyle yaşamını yitiriyor.

Bilinen herhangi bir tedavisi olmayan Canavan hastalığına ilişkin araştırmalar devam ediyor.